TELEFON DO REDAKCJI: +48 62 766 07 17
Augustyna, Ingi, Jaromira 28 Października 2020, 11:51
Dziś 19°C
Jutro 13°C
Szukaj w serwisie

Niewidzialne dzieci

Niewidzialne dzieci

Mimo młodego wieku życie stawia ich przed sporym wyzwaniem. Wciąż potrzebując troski, wsparcia i opieki rodziców, muszą zmierzyć się z tym, że mają jej o wiele mniej niż rówieśnicy. Jak zatem przeżywa swoje dzieciństwo rodzeństwo dzieci chorych przewlekle i niepełnosprawnych?

Nie mówi się o nich w mediach. Społeczeństwo też nie poświęca im specjalnej uwagi. Przecież mają dom, rodziców i rodzeństwo… Jednak ich sytuacja nie należy do łatwych. Bardzo często żyją w cieniu choroby swojego rodzeństwa.
To właśnie przewlekła choroba lub znaczna niepełnosprawność wyznacza w rodzinie rytm dni, tygodni i miesięcy, które mijają według nietypowego porządku. Narzucają go rehabilitacja, wizyty u specjalistów, hospitalizacje, itd. Normalne jest to, że uwaga rodziców, ich troska, a przede wszystkim czas w dużej mierze zarezerwowane są dla chorego dziecka. A przecież zdrowe rodzeństwo nie zostaje wyrwane z życia społecznego. W szkole odbywają się wywiadówki, przedstawienia, zawody, na których obecność chociaż jednego rodzica jest potrzebna i chciana. Zdrowe rodzeństwo ma pasje i zainteresowania, które chciałoby rozwijać lub problemy w nauce, którym trzeba zaradzić. Często jednak leczenie chorego dziecka pochłania znaczne środki finansowe i na inne sprawy nie starcza już pieniędzy. Z tymi problemami zdrowe rodzeństwo musi sobie „jakoś” radzić. - Dzieci często usuwają się w cień, nie chcą przeszkadzać czy starają się nie stwarzać problemów swoim rodzicom i to jest chyba naturalny ich sposób radzenia sobie, choć zdarza się na odwrót. Tak bardzo potrzebują chwili uwagi, że źle się uczą czy zachowują w szkole, dziewczyny potrafią się mocno malować, robią wszystko, aby zwrócić na siebie uwagę i zyskać czas dla siebie w taki sposób, jaki umieją i jaki jest dla nich najłatwiejszy – wyjaśnia Angelika Padechowicz, koordynatorka Projektu Rodzeństwa z Fundacji Gajusz, która ma pod opieką ponad 50 dzieci.
Co jest ważne dla dzieci, których rodzeństwo choruje, z czym młodzi ludzie się zmagają? Najlepiej posłuchać ich samych. Zuzanna napisała: „Kiedy moja siostra zachorowała, miałam 10 lat i akurat urodził nam się wymarzony braciszek. Cały świat stanął wtedy do góry nogami. Tata pracował, mama siedziała z siostrą w szpitalu, dlatego duża część obowiązków spadła na moje ramiona. Od tamtego czasu moje dzieciństwo straciło już te wszystkie barwy, jakie miało do tej pory i musiałam w miarę możliwości szybko dorosnąć, żeby móc jak najbardziej odciążyć rodziców. Projekt dla rodzeństw, do którego należałam prawie od samego początku jego istnienia, był dla mnie chwilowym oderwaniem od codziennej, bardzo trudnej rzeczywistości. Na comiesięcznych spotkaniach mogłam być znowu szalonym dzieckiem (co zresztą zostało mi do tej pory), a każdy drobiazg, który dostawałam, pokazywał, że nie tylko moja siostra i malutki brat się liczą, ale jest też w tym wszystkim miejsce dla mnie”.
Spotkania z rówieśnikami, od których nie usłyszy się pytania: co jest nie tak z twoim bratem?, bo każde z nich przeżywa podobną sytuację, są dla nich niesamowitą pomocą, o czym sami piszą: „Z czasem wszyscy w projekcie tak się ze sobą zżyliśmy, że śmiało mogłabym nas nazwać rodziną. I chociaż niektóre osoby działają mi na nerwy, to i tak w jakiś sposób je kocham i często mi ich brakuje. Zawsze wiem, że mogę na nich polegać, bo rozumieją mnie jak nikt inny. Przeżyliśmy wspólnie wiele przygód, chociażby na koloniach fundacyjnych, które do tej pory wspominamy z szerokim uśmiechem” (Zuzanna), „Dzięki Fundacji Gajusz poznałam przyjaciół. Jestem bardziej rozmowna i mniej skryta” (Paulina), „Dzięki temu, że projekt dla rodzeństwa istnieje, poznałam moją przyjaciółkę, na którą zawsze mogę liczyć. Szczególnie istotne jest dla mnie to, że w tym projekcie wszyscy jesteśmy razem i pomagamy sobie nawzajem, uczymy się współpracować i żyć w zgodzie z innymi, mimo że nie zawsze jest to łatwe” (Nina).
Relacje z rówieśnikami, którzy nie tylko nie odrzucą, ale i naprawdę doskonale będą rozumieli, co jest na rzeczy, dają ogromną siłę. Ale to nie wystarcza. Często potrzebna jest pomoc psychologiczna, możliwość wygadania się komuś dorosłemu, kto nie będzie zbywał tanim banałem, ale będąc „w temacie”, faktycznie pomoże poradzić sobie z trudnymi emocjami. W przetrwaniu i poniekąd ocaleniu dzieciństwa pomagają także finansowane zajęcia, zależne od zainteresowań dzieci i ich pasji, czy problemów z nauką. Zuzanna napisała, że obecnie może pochwalić się wśród znajomych walcem i sambą. Dziewczyny wskazały także na wartość wyjazdów i koloni. Są one dla nich nie tylko źródłem dziecięcej radości i poznawania Polski, ale też odpoczynkiem od codziennych, niemałych problemów. Rodzeństwo chorych dzieci staje niekiedy przed jeszcze jedną próbą. Dla wielu z nich w pewnym momencie przychodzi ten czas, kiedy siostra lub brat umiera i trzeba się pożegnać. Samemu przeżywając cierpienie, jest się obok rodziców, którzy cierpią jeszcze bardziej. Napisała o tym Paulina: „Trafiłam do fundacji dziewięć lat temu jako małe dziecko, które bało się nowych osób i nieznanego otoczenia. Właśnie zmarła mi siostra... Dla mnie i rodziców był to ogromny cios”. Kiedy więc przychodzi ten czas, że rodzina musi zmierzyć się ze śmiercią jednego z dzieci, wszyscy potrzebują pomocy i wsparcia zarówno w momencie, kiedy ono odchodzi, jak i później, gdy trzeba załatwić formalności, pochować dziecko i przeżyć żałobę. Najnowsza kampania Fundacji Gajusz tenczas.org pokazuje, w jaki sposób pomaga całej rodzinie oswoić czas umierania, by wszystkim było chociaż trochę łatwiej - chorym dzieciom odchodzić, a rodzinie z tym odejściem się pogodzić. Oczywiście najtrudniejsze jest to dla rodziców, ale śmierć dotyka całą rodzinę, w tym rodzeństwo.
Dziękuję Ninie Rozpędek, Zuzannie Rudzkiej i Paulinie za to, że podzieliły się swoim doświadczeniem. Jeśli ktoś chciałby wspomóc Fundację Gajusz, może przekazać 1% podatku na nr KRS 0000 109 866.

Katarzyna Kołata

Galeria zdjęć

Dodaj komentarz

Pozostało znaków: 1000

Komentarze

Nikt nie dodał jeszcze komentarza.
Bądź pierwszy!