Życie u kresu

Życie u kresu

O relacji zaufania, życiu, umieraniu nieuleczalnie chorych, medycynie paliatywnej i eutanazji w rozmowie z dr. Pawłem Grabowskim, który założył pierwsze wiejskie hospicjum na Podlasiu.

Dowiedziałam się o Panu i Hospicjum Proroka Eliasza od koleżanki, która trafiła na książkę – wywiad rzekę wydaną przez Esprit „Nie przyszedł do mnie anioł”. Opowiada w niej Pan, jak przeniósł się na Podlasie. Co się stało, że pochodzący z Krakowa lekarz postanowił nagle zbudować pierwsze w Polsce hospicjum na wsi?

Dr Paweł Grabowski: Te rzeczy nigdy nie dzieją się nagle. To była długa droga od studiów, przez specjalizację z chirurgii głowy i szyi. Potem praca w Klinice Nowotworów Głowy i Szyi, w Centrum Onkologii w Warszawie i zapoznanie z hospicjum jako wolontariusz. Medycyna paliatywna bardzo mi się spodobała. To dziedzina medycyny, gdzie zaczyna być ważny cały człowiek, jego przeszłość, zasoby duchowe, psychiczne, fizyczne, społeczne. Od tego wszystkiego zależy jego chorowanie. Kluczowym elementem był epizod, o którym dziennikarze pisali, że umarłem, ale to nie jest do końca prawda. Po prostu bardzo źle zareagowałem na badanie, zatrzymało się serce, bez żadnych mistycznych doznań, nie było tunelu, aniołów. Po tym, jak koledzy uratowali mi życie, pomyślałem jak kruche jest to życie i że czas najwyższy, aby zrobić coś bardzo ważnego. Na przykład - założyć hospicjum, gdzie nikt go nie założy. Uznałem też, że po to Pan Bóg dał mi rozum, by się do tego przygotować. Ukończyłem studia z zarządzania Zakładami Opieki Zdrowotnej na SGH i roczne przygotowanie w Szkole Liderów Polsko – Amerykańskiej Fundacji Wolności, bo jako lekarz nie miałem pojęcia o pracy organizacji pozarządowej. Jak już byłem gotów, Pan Bóg pokazał miejsce, postawił ludzi i udało się. 

Teraz istnieje już domowe i stacjonarne hospicjum, które pomaga żyć i umierać wielu podopiecznym, a jakie były początki? 

Zaczęliśmy od hospicjum domowego na terenach wiejskich, które prowadzimy od 2012 r., a stacjonarne trzeci rok. Przyjeżdżając z dużego miasta musiałem zrozumieć, że opieka w gminach, gdzie mieszka 20 osób na kilometrze kwadratowym, będzie inna niż na przykład w Warszawie, gdzie samych zameldowanych na kilometrze kwadratowym jest 3600. Tutaj dotykają nas wykluczenia: komunikacyjne – w wiele miejsc nie dojeżdża autobus albo rzadko oraz informatyczne - są miejsca, gdzie nie jestem w stanie wypisać recepty, bo nie mam zasięgu albo włącza się sieć białoruska. Jest dużo gorszy dostęp do aptek, często są tylko punkty apteczne, co oznacza dużo trudniejsze leczenie chociażby bólu. 

Miałem dwie możliwości. Działać tak jak pozwala system, czyli przyjmować chorych zgodnie z wytycznymi NFZ - tabelka obejmuje osiem grup chorób, na które można chorować i umierać pod opieką finansowaną NFZ albo przyjmować wszystkich, którzy potrzebują opieki. Wybraliśmy tę drugą opcję. Może dlatego, że przez pierwsze pięć lat nie mieliśmy kontraktu z NFZ. Kryterium było proste – choruje ktoś na chorobę nieuleczalną, życie zbliża się do kresu, potrzebuje wsparcia i my byliśmy w stanie dać to wsparcie. To był cud od Boga, że najpierw kilkanaście, a potem 20, 30 osób umierających na wsiach miało opiekę, a kilkanaście osób naszego zespołu dostawało za pracę godziwe wynagrodzenie.

Jeszcze w 2018 roku jako zespół praktyków opracowaliście nowy model hospicjum domowego na terenach wiejskich, na czym polega jego innowacyjność?

Stwierdziliśmy, że skoro trudno o pielęgniarki to część ich pracy w domach będą wykonywały opiekunki medyczne, dla których stworzyliśmy miejsca pracy. W zespole omawialiśmy każdego pacjenta i dawaliśmy potrzebną opiekę. Nie dwie wizyty w tygodniu pielęgniarki, dwie wizyty w miesiącu lekarza, tylko patrzyliśmy ile ich potrzeba. Dawaliśmy też opiekę wytchnieniową, czyli opiekunka, zostawała z podopiecznym np. sześć godzin i wtedy osoba opiekująca się nim, miała czas, żeby pojechać do lekarza do miasta, przejść się po parku, iść do sklepu. 

Po drugie stwierdziliśmy, że skoro jest tak mało zasobów (lekarzy, pielęgniarek) na wsiach to najpierw sprawdźmy, jakie one są. W każdej gminie rozpisaliśmy sieć pomagaczy, nie tylko z instytucji. Zaangażowaliśmy grupy nieformalne typu Koła Gospodyń Wiejskich. Uznaliśmy, że razem zrobimy więcej niż w pojedynkę. Porównuję to do klucza lecących ptaków. Ornitolodzy wyliczyli, że kiedy ptaki lecą razem w kluczu są w stanie zalecieć 70 procent dalej i oszczędzić kilkadziesiąt procent energii. Stworzyliśmy też nowe stanowisko pracy i nazwaliśmy tę osobę - koordynator opieki osób zależnych. Ona rozpoznaje zasoby sieci pomagaczy w regionie i koordynuje pomoc. Okazało się, że kiedy otoczyliśmy potrzebujących taką opieką, część z nich już nie potrzebowała hospitalizacji, bo wystarczyła opieka w domu.

Tak wygląda działalność hospicjum domowego, a codzienność hospicjum stacjonarnego?

Dziś w hospicjum stacjonarnym mamy około 20 podopiecznych, ale bywa ich około 30. Mamy dwa rodzaje opieki. Pierwszy obejmuje chorych, którzy kwalifikują się zgodnie z tabelką NFZ. Druga grupa to korzystający z opieki wytchnieniowej. Przyjmujemy ich na tydzień lub dwa. To jest niebywale ważne. Na przykład żona, która zajmuje się mężem i sama musiała iść do szpitala w celu założenia rozrusznika serca, wtedy ten czas jej mąż spędził u nas. Czasami są to osoby bardzo mocno zmęczone opieką, bo opiekunowie domowi przewlekle, nieuleczalnie chorych to są osoby, które 24 godziny na dobę są pielęgniarką, kucharką, salową i kimś jeszcze. 

Prowadzimy też spotkania edukacyjne dla ludzi, którzy opiekują się bliskimi. Zapraszają nas Koła Gospodyń Wiejskich, do świetlic wiejskich, czasem przyjeżdżają oni do nas. Wzmacniamy ich odrobiną umiejętności czy wiedzy profesjonalnej. Na przykład fizjoterapeuta pokaże, jak podnosić chorego, żeby oszczędzić kręgosłup. Prowadzimy też zajęcia dla młodzieży i dzieci. Nie ukrywamy przed nimi, że istnieje starość, cierpienie, koniec życia, niepełnosprawność dziadków i babć. 

Pan Doktor miał na pewno pacjentów w różnym stanie zdrowia, czy ktokolwiek z nich poprosił o eutanazję – o śmierć, mówił, że już dłużej nie może wytrzymać na przykład bólu? Co wtedy można zrobić?

Spotykamy takich ludzi, którzy mówią, że nie chcieliby dłużej żyć. Często są to osoby, które w poprzednich miejscach zostały źle potraktowane. Odwiedziłem kiedyś pacjenta, który płakał opowiadając o tym, że on nie chce żyć. Był silnym chłopem, a teraz leży chory i bezradny. Zawołał pielęgniarkę: „siostro”. „Przechodzi obok mnie pani dumna, wyprostowana i mówi: czego ty chcesz ode mnie bracie i poszła. Do następnego dnia leżałem bez leków, we własnych odchodach” – opowiadał. Jeżeli ktoś wracał z miejsca, gdzie go przewijano przy otwartych drzwiach i każdy go mógł zobaczyć na golasa to była upokarzająca sytuacja, plus był jeszcze traktowany tak jak mówiłem, to może nie chcieć potem żyć. Wszystkim jednak przechodziła ta myśl, kiedy okazało się, że można być zależną osobą w czynnościach typu, że ktoś musi mi zmienić pampersa, napoić, nakarmić i nie być upokorzonym i mieć zachowaną godność.

Oczywiście zdaję sobie sprawę, że mogą być osoby, które chcą eutanazji. Spotkałem taką jedną przez całe moje zawodowe życie. Ta pani, będąc w jeszcze dobrym stanie zdrowia, uznała, że chce by jej zakończyć życie. Odmówiłem. Dostała profesjonalną troskę z miłością w bonusie. Największą nagrodą dla mnie było to, że dwa czy trzy dni przed śmiercią powiedziała: „dziękuję panu za uratowanie mi życia”. To jest świadectwo, że tak naprawdę mamy instynkt samozachowawczy, chcemy być kochani, szanowani, a medycyna paliatywna jest alternatywą dla eutanazji. Mamy tyle metod towarzyszenia człowiekowi, sposobów na to, żeby człowiek godnie dożył do końca życia, że nie ma potrzeby, by człowieka zabijać.

Jednak w niektórych krajach legalizuje się eutanazję, nie skończyło się na Holandii, która była pierwsza. O co chodzi, czy łatwiej jest wprowadzić eutanazję niż dbać o rozwój medycyny paliatywnej? Z czego to wynika? 

Jest to jakiś rodzaj pójścia na łatwiznę, ale dla mnie jest to potężny krok wstecz medycyny o dwa i pół tysiąca lat. W opracowanej wtedy Przysiędze Hipokratesa czytamy: „Nikomu, nawet na żądanie, nie podam śmiercionośnej trucizny, ani nikomu nie będę jej doradzał”. Lekarz miał się kojarzyć wyłącznie z życiem. Wprowadzenie eutanazji to byłby regres medycyny, tego, co wypracowała przez dwa i pół tysiąca lat.

Chory to powinien być podmiot, a nie przedmiot naszych działań. W medycynie paliatywnej widzimy to bardzo dobrze, że gdybym był tylko wykonawcą procedur medycznych nie potrafiłbym dobrze pomóc choremu. Czas umierania, końca życia jest bardzo dynamiczny. Lekarstwo, które działało dzisiaj, jutro już nie będzie działać. Jeżeli nie nawiążę relacji zaufania z pacjentem, jego rodziną, to nie będę mógł być skuteczny w pomaganiu. Bez relacji nie jesteśmy wstanie sprawować dobrze opieki, a do relacji potrzebny jest szacunek. 

W „Nie przyszedł do mnie anioł” powiedział Pan: Widziałem dużo cudów - nazwijmy je „naturalnymi”, czyli jakimi?

Sam budynek hospicjum w Makówce. Od wmurowania kamienia węgielnego do momentu, kiedy wszedł tutaj pierwszy pacjent minęło równo trzy lata i był to czas Covidu. Wtedy ceny materiałów budowlanych, usług poszybowały dramatycznie w górę, a budynek jest wybudowany tylko ze środków od darczyńców, tutaj nie ma ani grosza z dotacji państwowych, dofinansowań. Darczyńcy i firmy pomogli nam wybudować budynek, który ma ponad dwa tysiące metrów kwadratowych, sale do zajęć edukacyjnych, sale chorych i pobytu dziennego. Ktoś może powiedzieć zbieg okoliczności, a ja myślę, że to naprawdę jest cud.

A cuda niewytłumaczalne medycznie?

Co by pani chciała usłyszeć, o uzdrowieniach? Pamiętam z wykładów z teologii, że Pan Bóg działa przez naturę, rzadko kiedy inaczej. Trafił do nas kryminalista, człowiek wytatuowany od stóp do głów, słowa na „k” i „ch” były najczęstszymi słowami, które słyszeliśmy od niego, który nienawidził wszystkich dokoła, łącznie z Panem Bogiem. Umarł pojednany i pogodzony z ludźmi i Panem Bogiem, to jest cud naprawdę warty uwagi. Proszę wybaczyć, że nie powiem pani, że ktoś miał raka i go nie ma. W czasie pielgrzymki na Cyprze mogłem dotknąć relikwii św. Łazarza, kości człowieka, którego Pan Jezus wskrzesił po trzech dniach. Ten człowiek, jak głosi tradycja był pierwszym biskupem Cypru i potem umarł. Nie ma tak, że ktoś został uzdrowiony i żyje do dzisiaj przez tysiące lat. Mieliśmy uzdrowienie w hospicjum domowym, ale jakiś racjonalista mógłby powiedzieć, że to była remisja choroby. Nie chcę o tym opowiadać, bo to jest mniejsza rzecz niż godzące się rodziny, ludzie, którzy dochodzą do ładu sami z sobą i Panem Bogiem. Tych rzeczy nie dałoby się zrobić, gdyby zwijali się z bólu, leżeli we własnych wymiocinach czy odchodach albo byliby upokarzani przez obojętny personel. To są prawdziwe cuda, one są zakotwiczone w wieczności, a nie takie, które tylko dotyczą tylko doczesności. 

Prowadząc hospicjum, mając pacjentów, którzy zbliżają się do kresu życia, umierają, w tym wszystkim na pewno pojawiają się sytuacje trudne. Jak Pan regeneruje siły wewnętrzne, żeby nie zniechęcać się i dalej pomagać?

Myślę, że raczej to Pan Bóg robi niż ja sam. Bo jak przyglądam się swojej biedzie to myślę, że byłoby niemożliwe to, co się wydarzyło. Nie mam czasu na wypoczynek. Czasami gdzieś wyjadę, by odpocząć. Wygląda to tak sobie, bo mam wyrzuty sumienia, bo wtedy na panią doktor, jedną i drugą, spada cała robota. Z drugiej strony kiedy ktoś z zespołu wypoczywa, ja mam więcej pracy, bo jest nas ciągle mało, nie ma wielu chętnych do tej pracy. Chciałbym tu pani pięknie odpowiedzieć, że są spacery z pieskami, hoduję pszczoły, piszę ikony. Ale to są rzeczy, o które muszę bardzo walczyć, by mogły się wydarzyć. 

Rozmawia Renata Jurowicz