Zamiast eugenicznej aborcji

Zamiast eugenicznej aborcji 

Jest taka przestrzeń, w której chore, nienarodzone dziecko zostanie potraktowane zgodnie z najnowszą wiedzą
medyczną, ale też z niezwykłą czułością. I są ludzie pomagający rodzicom, którzy dowiadują się, że ich nienarodzone
dziecko będzie żyć krócej od nich.

Na zaproszenie Stowarzyszenia Obrońców Życia 12 kwietnia uczestniczyłam w webinarze z cyklu EduLife, pt. „Hospicjum perinatalne. Dołożyć życia do dni”, którego gościem była Joanna Mańka, pediatra z Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci. I właśnie w tym zaproszeniu organizatorzy zaznaczyli, że seminarium to przybliży działalność miejsc, które pomogą, podpowiedzą, jak przygotować się na przywitanie, które czasami jest równocześnie pożegnaniem. Niestety bywa tak w życiu, że najpierw umiera dzieciątko, a mama, tata i starsze rodzeństwo zostają.

Dołożyć życia do dni
Jak dowiedziałam się z wypowiedzi gościa seminarium pani Joanny hospicjum jest nie tyle konkretnym miejscem, co pewną ideą, przestrzenią współpracy wielu ludzi w udzielaniu pomocy i wsparcia rodzicom, którym zawalił się świat, kiedy stracili nadzieję, kiedy zabrakło im już łez. I właśnie w takim miejscu nazwanym hospicjum perinatalnym, czy też perinatalną opieką paliatywną znajdują oni ukojenie w bólu. Doktor Joanna zauważyła, że w powszechnym odbiorze Polaków taka placówka jeszcze do niedawna, a może w wielu przypadkach i także dziś, nie jest znana.
Przeprowadzone badania przez jedną z organizacji charytatywnych w 2019 roku pokazały, że aż 89 % Polaków nie wie, co to jest hospicjum perinatalne, co więcej nie potrafiło podać żadnego skojarzenia z tą nazwą. I jak zauważyła w dalszej części wypowiedzi, trochę dobrego dla budowania świadomości, czym są tego typu miejsca zadziało się w roku 2020, kiedy to Trybunał Konstytucyjny, wprowadził w życie wyrok, który mówił, że w naszym kraju niedopuszczalne jest przerwanie ciąży w przypadku, gdy badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu.
Można śmiało powiedzieć, że tworząc takie miejsca jak hospicja perinatalne została stworzona alternatywa dla aborcji eugenicznej. Co więcej do takiej placówki może udać się każda kobieta, każda rodzina. Obecnie jest już prawie w każdym województwie takie miejsce. I choć nie wszyscy lekarze o tym informują, bo zwyczajnie nie wszyscy o tym wiedzą, choć jak podkreśliła doktor Joanna informacje, czy ulotki są rozsyłane do przychodni. Informują o tym także media, póki co tylko te katolickie. Ale na stronach internetowych można znaleźć szereg informacji nie tylko gdzie znajduje się takie hospicjum, ale i te o spotkaniach z duszpasterzami, bądź z psychologami, które są organizowane w siedzibach. Oczywiście każdy potrzebujący wsparcia może umówić się na rozmowę przez internet.

Przeżyć wspólnie trudne chwile
- Spełniając funkcję hospicjum domowego, pomagając przede wszystkim rodzinom przejść przez trudny okres jej życia, pomagamy zaopiekować się dzieckiem w okresie prenatalnym, w brzuszku mamy. Pomagamy tej rodzinie przyjąć to dziecko, ale nade wszystko zmierzyć się z diagnozą, którą usłyszeli od lekarzy – zaznaczyła Joanna Mańka, dodając, że rodzice dziecka trafiają do hospicjum właśnie na etapie już zdiagnozowanej choroby, po wielu testach itd. Dalej pani doktor zauważyła, że czasami bywa, że jest to podejrzenie choroby zagrażającej życiu z dużą dozą pewności po wykonanych badaniach USG, ale jednocześnie nie ma potwierdzenia przez wykonanie badania amniopunkcji, ponieważ rodzicie nie wyrazili na nie zgody. Bywa również, że jest za późno na wykonanie tego inwazyjnego badania. I wtedy, jak podkreśliła prelegentka, z pomocą przychodzą właśnie pracownicy czy też wolontariusze takiego hospicjum i próbują tą rodzinę przygotować na przyjście na świat dziecka. Rodzina ma możliwość rozmowy z psychologami, tyle ile tego potrzebuje. Ponadto zespół ludzi na bieżąco śledzi wyniki badań, tłumaczy niektóre terminologie, które są zawarte w dokumentach. - Za każdym razem staramy się, żeby rodzice przyjęli to dziecko niezależnie od wyników jakie będą, bo wiadomo, że pewne badania, które są wykonywane w okresie prenatalnym mogą zawierać pewien procent błędu. Oczywiście nie polemizujemy, możemy jedynie zaproponować bardziej szczegółowe badania – zauważa doktor Mańka, podkreślając bardzo mocno, że rolą hospicjum jest pracować z rodziną, nie wyrokować absolutnie o długości życia dziecka, czy jego odejście nastąpi w okresie prenatalnym czy w okresie około porodowym, tylko ważne jest, by przygotować rodziców na każdy scenariusz. Niestety wady letalne są to takie wady, które bez względu na zastosowane leczenie nie dają szansy na przeżycie dziecka. Często powodują wewnątrzmaciczne obumarcia płodu lub zgon dziecka w krótkim okresie po urodzeniu. Do tej grupy należą między innymi nieprawidłowości chromosomowe, zespoły wad wrodzonych, złożone wady ośrodkowego układu nerwowego, ciężkie wady nerek i serca.

Trudne narodziny
Hospicjum pośredniczy także między oddziałem położniczym przedstawiając personelowi rodzinę, przygotowuje personel, że będzie poród dziecka, które jest obarczone wieloma chorobami, które może odejdzie wcześniej - urodzi się martwe, bądź będzie żyło tylko chwilę. Jak mówiła doktor Joanna przygotowywany jest plan porodu, który różni się od standardowego właśnie tym, że jest zdiagnozowana nieuleczalna choroba. Przygotowywani są także rodzice, by nie podejmowali decyzji o reanimacji, tylko by zaopiekowali się tym dzieckiem, by nie wdrożono czynności inwazyjnych. Kiedy dziecko rodzi się żywe, personel zobowiązany jest zapewnić dziecku ogrzanie, przystawienie go do matki czy kangurowanie, a wszystko po to, by zapewnić mu bliskość rodziny. Niejednokrotnie dzieci, które mają zdiagnozowaną wadę letalną mają silną wolę życia, wówczas hospicjum uczestniczy w życiu tej rodziny, najczęściej tak do roku czasu i jest to przede wszystkim opieka psychologiczna. Co najważniejsze w tym wszystkim, to godność dziecka i dlatego wszelkie działania hospicjum nakierowane są na zaniechanie działań noszących znamiona uporczywej terapii, a jedynie prowadzenie takich działań, które dają dziecku poczucie komfortu i bliskości z jego rodzicami.
Jak zauważyła pani doktor, dziecko przychodzi do całej rodziny, jego przyjściem na świat cieszą się wszyscy, dotyka ono całego systemu rodzinnego. Rodzina może korzystać z indywidualnych spotkań w ich domu, zwłaszcza kiedy potrzebuje pomocy w przeżyciu żałoby po stracie. Pomoc obejmuje także rodzeństwo, jak i dziadków.

Drodzy Rodzice!
„Jeżeli dowiedzieliście się, że Wasze wyczekane, upragnione dziecko przyjdzie na świat chore, pamiętajcie, że nie jesteście sami! Jesteśmy po to by towarzyszyć Wam i Waszemu Dziecku w tej drodze” - taki wpis znajdziemy na stronie Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera i o tym także mówiła doktor Joanna, która pracuje w tym hospicjum. I jeszcze raz podkreślmy, że leczenie objawowe u dziecka oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe, a także wsparcie w żałobie dla rodziców, to podstawowe działania hospicjum. A opieka nad dzieckiem może być prowadzona na oddziale neonatologii lub w domu przez rodziców z pomocą hospicjum. I co ważne, na każdym etapie takiej perinatalnej opieki hospicyjnej możliwe jest także wsparcie kapelana hospicjum. Takich miejsc w Krakowie jest więcej, a także i w Polsce, wystarczy przejrzeć internet. Tam znajdziecie również wszystkie podstawowe informacje, gdzie się zgłosić i jaką pomoc otrzymacie. ■

oprac. Arleta Wencwel -Plata