Nieuleczalnie chorzy - pomoc dla Patryka i Macieja

W niewielkiej, podkaliskiej miejscowości żyje skromnie pięcioosobowa rodzina: rodzice i trójka ich dzieci. I wszystko byłoby w porządku, gdyby nie to, że rodzice codziennie muszą patrzeć, jak w oczach gaśnie ich dwóch wspaniałych synów. 

Dziewiętnaście lat temu przyszedł na świat Patryk, oczekiwany następca na gospodarstwie. Od urodzenia chłopiec rozwijał się prawidłowo i nic nie zapowiadało dramatu. Trzy lata później urodził się jego brat Maciuś. Wtedy rodzice zauważyli nieprawidłowości w rozwoju starszego syna. Patryk był bardziej ruchliwy, niż rówieśnicy, no i mowa nie rozwijała się u niego prawidłowo. Młodszy syn, póki co, rozwijał się prawidłowo. Tymczasem starszy stawał się coraz bardziej nadpobudliwy psychoruchowo i komunikował się jedynie za pomocą prostych słów. Bliscy mówili: ,,wyrośnie”, a rodzice mieli nadzieję. Jednak, gdy młodszy syn podrósł, historia powtórzyła się.

Obaj chłopcy sygnalizowali potrzeby fizjologiczne jedynie do siódmego roku życia. Odtąd potrzebują na stałę pieluchomajtek. Stawali się coraz bardziej nadpobudliwi. W grę wchodziło wyłącznie nauczanie programem szkoły specjalnej w trybie indywidualnym. Z czasem trafili do klasy specjalnej przy szkole podstawowej. Lekarze nie mogli postawić żadnej diagnozy.

Rodziców i wychowawczynię zaniepokoił stan zdrowia starszego z braci. Patryk stawał się coraz bardziej nieobecny, znacznie osłabł, wręcz przestał chodzić. Na prośbę rodziców przebadano chłopców szczegółowo w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Okazało się, że obaj cierpią na Mukopolisacharydozę typ III C Sanfilipo. Jest to choroba wrodzona, uwarunkowana genetycznie. W różnych tkankach dochodzi do nadmiernego gromadzenia się związków zwanych mukopolisacharydami. W przebiegu tej choroby dochodzi do wyniszczenia tkanek i narządów, a co dalej idzie wyniszczenia całego organizmu. Choroba ta jest wieloobjawowa i nieuleczalna. W Polsce cierpi na nią niespełna 40 osób.

Patryk na dzień dzisiejszy traci kontakt z rzeczywistością, nie porusza się samodzielnie, ma problemy z połykaniem, pije jedynie z łyżeczki. Samodzielnie nie wykonuje już żadnych czynności. Nie próbuje nawiązać żadnego kontaktu. Maciuś jest dzielny. Nie poddaje się. Jest pogodny i ruchliwy, ale coraz częściej musi odpoczywać.

Na tę wyniszczającą chorobę w zasadzie nie ma lekarstwa. Można ją jednak spowolnić i załagodzić objawy. Rodzice starają się z całych sił, jednak mama nie może pójść do pracy, bo Maciuś cierpi na bezsenność, musi więc czuwać nad jego bezpieczeństwem nawet w nocy. Rodzinie brak już środków na wszystko: leki, środki pomocnicze, jak pieluchomajtki, czy podkłady. Marzą o specjalistycznych łóżkach albo chociaż materacach antyodleżynowych. Chłopcom dobrze robią masaże i chętnie się im poddają. Fotel masujący, czy wanna z hydromasażem to szczyt ich marzeń. Matka jest u kresu sił, gdyż musi dźwigać Patryka do wanny, przydałby się podnośnik. Dom jest nieprzystosowany do wózka inwalidzkiego, bo nikt nie spodziewał się, że chłopcy będą ich kiedykolwiek potrzebowali. Rodzice bardzo kochają synów, ale muszą także zadbać o zdrową córkę, nastolatkę, która ma też swoje potrzeby.

Smutne jest, gdy rodzice cierpią widząc swoje dzieci i żyją ze świadomością ich choroby, a niewiele mogą pomóc. Bo gdy cierpi dziecko, rodzice cierpią podwójnie.

Tekst Krystyna Molka

Chcesz pomóc/wesprzeć?

Wszystkich, którzy chcą pomóc MARII zachęcamy do wpłacania dowolnych kwot na nasze konto, koniecznie w tytule przelewu z dopiskiem: POMOC DLA PATRYKA I MACIEJA 

Dwutygodnik Diecezji Kaliskiej ,,Opiekun”
ul. Widok 80-82, 62-800 Kalisz
Bank Pekao SA. nr konta:20 1240 1314 1111 0000 1822 4775