Autorzy Archiwum Galeria Polecane Kontakt Ogłoszenia

2016-03-31 10:31:57

Uśmiech Ani

Zespół Leigha. Tak brzmiała diagnoza, a dla małej Ani i jej rodziny to był wyrok. Tego dnia, 15 sierpnia 2015 roku rozpoczęła się walka z „potworem”. Tak jej chorobę w skrócie nazywa mama chorej Anulki. 

Na tę chorobę w Polsce cierpi około 25 dzieci w różnym wieku. Niestety, jest śmiertelna. Rodzice chorych na Zespół Leigha zjednoczyli się i utworzyli stowarzyszenie. Dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat. Rodziny wspierają się oraz wymieniają doświadczeniami w walce. Schorzenie może być spowodowane mutacjami w jądrze DNA. To metaboliczna, ultrarzadka i nieuleczalna choroba genetyczna… Niestety i degeneracyjna… W każdym przypadku grupa schorzeń może być inna. Główny problem polega na zaburzonych procesach oddychania komórkowego. Wszystko przez to, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co w konsekwencji prowadzi do ich obumierania.

NFZ nie refunduje żadnych suplementów i zabiegów, które pomagają walczyć o każdy dzień życia. Rodzice szukają pomocy w ośrodkach zagranicznych (w tym w USA i Niemczech), gdzie pomoc takim dzieciom jak Ania jest na dużo wyższym poziomie. Robią wszystko, by Ania dostała się na leczenie kliniczne do USA, gdzie trwają badania nad lekiem EPI -743, który już pomógł niejednemu dziecku z Zespołem Leigha. 

Niestety koszt takiego leczenia w USA to około 100 tys. dolarów rocznie. Są to kwoty, które dla młodych rodziców są nieosiągalne. Obecnie Ania przyjmuje suplementy sprowadzane z zagranicy (USA, Niemcy, Czechy) oraz korzysta z prywatnej terapii tlenem i laserem. Niestety z mamą musi dojeżdżać na te zabiegi aż do Warszawy. Jest do dla dziecka wielki wysiłek, ponieważ bardzo źle znosi nawet najkrótszy przejechany odcinek drogi.

Jest nadzieja. Dopóki jest nadzieja, trzeba walczyć. Bliscy Ani nie poddają się. Pomagają także znajomi i przyjaciele. Uśmiech Ani jest cenniejszy niż tysiąc miłych słów od drugiego człowieka. Jest bardzo silna. Widać, że chce wygrać walkę z chorobą. Bardzo ważna jest szybka pomoc, bo liczy się każdy dzień, każda godzina... By móc walczyć o poprawę jej stanu umysłowego i fizycznego potrzebna jest codzienna rehabilitacja, właściwa suplementacja diety (nie jest wyborem, lecz koniecznością).

Największym pragnieniem bliskich Ani jest to, by pewnego dnia malutka mogła bawić się ze swoimi rówieśnikami i bratem Olkiem. Niczego więcej nie chcą. Ich wspólnym marzeniem jest po prostu życie ich córeczki. 

Ania miała być… chłopcem. Ciąża przebiegała bez większych problemów. W 33. tygodniu ciąży podczas badania USG okazało się, że maleństwo ma powiększoną miedniczkę nerkową oraz prawą komorę mózgową. Mama Ani, Aneta, natychmiast pojechała do Centrum Matki Polki do Łodzi. Tam wykonano kompleks badań i uspokajano, że powiększenia o niczym nie świadczą, że czasem tak jest. Później mogą się wchłonąć. Powiedziano, żeby nie denerwować się na zapas. Łatwo powiedzieć. Oprócz modlitwy nic mi nie pozostało. Cała rodzina modliła się za kruszynkę.

O godzinie 22:45, 10 czerwca 2014 roku na świat przyszła Ania. Choć poród nie należał do najłatwiejszych, mierzyła 56 cm i ważyła 3160 kg, dostała 10 pktów w skali Apgart. Bóg dał Anecie córeczkę. Małą królewnę, perełkę, kruszynkę o cudownych oczkach, jak węgielki i bujnej czuprynie.

Płakała i dziękowała Bogu za tak cudowny Dar. W Centrum Matki Polki w Łodzi wykonano badania i stwierdzono, że nie ma powodów do niepokoju. „Wracamy do domu”, powiedziała do małej królewny i ucałowała ją w czółko.

Pierwsze dwa tygodnie nie wskazywały na nic, co mogłoby niepokoić. Dopiero około 17-18 doby życia Ani stan zaczął się pogarszać. Jadła coraz mniej, a płakała coraz więcej. Płacz był nieustanny. Niby chciała jeść, ale „coś” ją blokowało. Była śpiąca, a „coś” jej przeszkadzało.

17 lipca 2015 r. to rocznica ślubu rodziców Ani. Imieniny Anety i synka Aleksandra. Jak do tej pory - jeden z najpiękniejszych dni w życiu młodej mamy… do 2015 roku.

Wtedy to padła wstępna, jak się obecnie okazuje i ostateczna diagnoza - Zespół Leigha. Świat rozpadł się na miliony maleńkich kawałków, które trzeba pozbierać na nowo. Zaczęto szukać przyczyny: ciągłe wizyty u lekarzy, dziesiątki konsultacji, pobyty w szpitalach... 

W tym czasie Ania była rehabilitowana, ponieważ jej napięcie mięśniowe było osłabione. Rodzice widzieli maleńki progres, maleńkie, ledwo zauważalne kroczki do przodu… Chcieli po prostu wierzyć w „lepsze” dla ich córki. Gdy miała 13 miesięcy, trafiła ponownie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie (wcześniej w wieku 6 miesięcy leżała na patologii), bo nadal to „coś” nie dawało spokoju. Jeszcze wtedy nie raczkowała, nie mówiła, nie nawiązywała kontaktu jak zdrowe dzieci.

Obecnie Ania czworakuje (a raczej ciągnie nóżki), próbuje wstawać, wypowiada pojedyncze głoski i sylaby, ale to wszystko jest wypracowane ciężką, mozolną rehabilitacją. Nie mówi: ani „mama” ani „tata”, nie chodzi, nie jest rozwinięta, jak jej rówieśnicy. Rodzina dziewczynki wierzy z całego serca, że ta walka ma sens i że jeszcze los się do nich uśmiechnie.

Każdego dnia karmienie to praca rzędu 6-7 godzin, ciągłe noszenie na rękach, usypianie czasem 2-3 godziny. Przy wieczornym usypianiu pomaga starszy brat Aleksander, który jak to zwykle bywa, usypia wcześniej niż siostrzyczka. W nocy też dziewczynka nie śpi, tak jak jej rówieśnicy. Budzi się co 30 minut, co godzinę, tak jakby „coś” siedziało w niej i nie dawało jej spać spokojnie.

Ania gdyby tylko mogła mówić, podziękowałaby swojej mamie, która tak walczy o nią, nie poddaje się, modli się do Boga i tak bardzo, ale tak bardzo pragnie cudu dla swojej kochanej córeczki.

Tekst Katarzyna Smolińska

 


Chcesz pomóc/wesprzeć?

Wszystkich, którzy chcą pomóc Ani zachęcamy do wpłacania dowolnych kwot na nasze konto,
koniecznie w tytule przelewu z dopiskiem: POMOC DLA ANI MRÓWCZYŃSKIEJ

Dwutygodnik Diecezji Kaliskiej ,,Opiekun”
ul. Widok 80-82, 62-800 Kalisz
Bank Pekao SA. nr konta:

20 1240 1314 1111 0000 1822 4775


Dodaj komentarz

Aby dodać komentarz, prosimy o przepisanie wyrazów z obrazka. Wyrazy muszą być oddzielone spacją.

Rok duszpasterski

Pozostałe kategorie
komentarz redaktora
w słowie bożym
prawo kanoniczne
meandry czwartej wladzy
sacrum w muzyce
nauka spoleczna kosciola

Opiekun nr 11(498) od 21 maja 2017

Zapytaj w parafii o nowego "Opiekuna", a w nim m.in prezentacja pięciu diakonów, którzy za kilka dni przyjmą święcenia oraz rozmowa o historycznym fenomenie objawień w Fatimie.

Zamów prenumeratę

 

Kwartalnik "Opiekuna" -
Okno Wiary 1(9) 2017

w którym pragniemy rozmawiać z naszymi Czytelnikami o wierze, Kościele, rodzinie i historii

ARCHIWUM KWARTALNIKA

banner

Padre gotuje humor26330

Drewniane kościólki Jasna i ta druga strona 25 lat diecezji

Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Więcej