Autorzy Archiwum Galeria Polecane Kontakt Ogłoszenia

2016-09-19 18:21:02

W świecie Miłosza

Od pierwszego naszego spotkania Miłosz skradł moje serce i trudno mi było nic z tym nie zrobić. Postanowiłam opisać jego historię z dwóch powodów. Po pierwsze, ale chyba to jest dla mnie najważniejsze, żeby postarać się pomóc Miłoszowi. Po drugie trochę na przekór wszystkim mądrym doradcom, którzy mówili „oszalałaś”, „daj sobie spokój”. Jeśli chęć pomocy drugiemu człowiekowi w świetle opinii innych osób jest szaleństwem, to trudno. Można wybrać drogę na skróty nie reagowania i nic nie robienia, można dać sobie spokój - tej opcji jednak nikomu nie polecam.

Miłosz ma już prawie pięć lat i aktualnie mieszka sam z mamą. Tata Miłosza zostawił swoją rodzinę, kiedy dowiedział się, że syn jest chory, to znaczy, że oboje rodziców będzie musiało wykonać gigantyczną pracę, by pomóc Miłoszowi funkcjonować „normalnie”. Niesamowite dla mnie jest to, że z ust Katarzyny, mamy Miłosza, nigdy nie usłyszałam negatywnego słowa na temat jej męża. Świat ludzi dorosłych jest czasami bardzo skomplikowany, ale tę kwestię zostawmy, bo nie ona jest tu najważniejsza, choć po ludzku w tej sytuacji bardzo smutna. Miłosz od wieku niemowlęcego zdawał się rozwijać jak przeciętne dziecko, choć później od rówieśników zaczął uśmiechać się, chodzić i mówić. Z czasem zaczęły pojawiać się dość niepokojące zachowania takie jak ostre protesty przed przebywaniem w nieznanym, nowym otoczeniu zamiast ciekawości, unikanie kontaktów z ludźmi (poza rodzicami), czasem ignorancja, a czasem lęk przed kontaktem z innymi dziećmi, tendencje do opanowywania umiejętności i uczenia się na poziomie dzieci starszych przy jednoczesnych trudnościach w opanowywaniu rzeczy elementarnych adekwatnie do jego wieku, nadwrażliwość słuchowa, zaburzenia motoryki dużej i małej, zaburzenia czucia. Od wczesnego dzieciństwa występowały problemy trawienne, jak się potem okazało, trzustka wymagała wspomagania lekiem, aż ostatecznie specjaliści diagnozujący dziecko pod kątem autyzmu zasugerowali badania na nietolerancję niektórych produktów, np. glutenu, co często idzie w parze z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Wynik okazał się pozytywny. Jakiś czas później pojawiły się problemy ze strony górnych dróg oddechowych o podłożu alergicznym.

Od ponad dwóch lat Miłosz jest objęty opieką specjalistów i terapeutów. Ze względu na dotychczasową nienajlepszą kondycję polskiego systemu opieki zdrowotnej, w większości terapie dla tego typu zaburzeń nie są refundowane i wymagają dość wysokich nakładów finansowych. Jednak dzięki ich efektom, autyzm choć nie jest zupełnie uleczalny, jego symptomy można do pewnego stopnia zminimalizować. U Miłosza nastąpił wyraźny progres dzięki terapii logopedycznej, wszelkiego rodzaju zajęciom terapeutycznym w grupie. Nareszcie pojawiają się małe, ale jednak postępy w zakresie zachowań społecznych, dzięki dogoterapii, metodzie krakowskiej. Miłosz jako dziecko mówiące miał problemy z komunikowaniem się, teraz jest już trochę lepiej, nie stroni od ludzi, w jego czynnościach pojawia się logika i pojawiają się określone zainteresowania, co jest ogromną radością dla jego mamy. W takich sytuacjach dobrze widzieć uśmiech na jej twarzy i łzy radości w jej oczach.

Obecnie najwięcej do zrobienia Miłosz i jego mama mają w zakresie zaburzeń przetwarzania bodźców płynących z otoczenia. Z powodu braku finansów na wszystkie zalecane terapie adekwatnie do stopnia zaburzenia, Miłosz od kilku miesięcy nie uczestniczy w jednej z ważniejszych terapii: zajęciach z integracji sensorycznej. Wciąż widoczne są problemy w zakresie nadwrażliwości słuchowej (niektóre dźwięki płynące z otoczenia, zwyczajne dla zdrowych ludzi, dla niego są trudne do zniesienia), zaburzenia motoryki dużej i małej, kłopoty ze skupianiem uwagi, problemy z równowagą (często się przewraca, uderza o przedmioty biegnąc przed siebie). Godzina zajęć kosztuje przeciętnie około 70 - 80 zł. Miłosz pracował z terapeutą godzinę tygodniowo i nawet tyle okazywało się skuteczne.

Terapia została przerwana jakiś czas temu, bo z miejsca, w którym do tej pory Miłosz i Kasia mieszkali, musieli się wyprowadzić, delikatnie rzecz ujmując, na prośbę taty Miłosza. Bo jak przyjeżdża z zagranicy to musi mieć tu, na miejscu swój kąt. Kasia mieszka obecnie w wynajętym mieszkaniu.

Mama Miłosza jest dla mnie Matką Bohaterką nie dlatego, że zaciska zęby i mówi: „wszystko jest w porządku”, ale ma odwagę powiedzieć i przyznać się do tego, że czasami nie ma już siły, że jest jej przykro, że nie może zapewnić Miłoszowi wszystkich niezbędnych form wsparcia, terapii. Choć bardzo tego pragnie, ale finansowo przerasta to jej możliwości. Kasia ma odwagę przyznać, że jest zmęczona, bo o godzinie trzeciej nad ranem poszła spać, bo Miłosz miał gorszy dzień i nie spał prawie całą noc, był niespokojny, innym razem wybudzał się co jakiś czas, a Kaśka była cały czas przy nim.  

tekst Magda Skrzydlecka


Chcesz pomóc/wesprzeć?

Wszystkich, którzy chcą pomóc MARII zachęcamy do wpłacania dowolnych kwot na nasze konto, 
koniecznie w tytule przelewu z dopiskiem: POMOC DLA MIŁOSZA 

Dwutygodnik Diecezji Kaliskiej ,,Opiekun”
ul. Widok 80-82, 62-800 Kalisz
Bank Pekao SA. nr konta:

20 1240 1314 1111 0000 1822 4775


Dodaj komentarz

Aby dodać komentarz, prosimy o przepisanie wyrazów z obrazka. Wyrazy muszą być oddzielone spacją.

Artykuły

Pozostałe kategorie
komentarz redaktora
w słowie bożym
prawo kanoniczne
meandry czwartej wladzy
sacrum w muzyce
nauka spoleczna kosciola
okladka

Opiekun nr 21(508) od 8 października 2017

Zapytaj w parafii o nowego "Opiekuna", a w nim m.in. rozmowa z postulatorką służebnicy Bożej z diecezji kaliskiej s. Włodzimiry.

Zamów prenumeratę

 

kwartlanik

Kwartalnik "Opiekuna" -
Okno Wiary 2(10) 2017

w którym pragniemy rozmawiać z naszymi Czytelnikami o wierze, Kościele, rodzinie i historii.
W najnowszym numerze o św. Józefie

ARCHIWUM KWARTALNIKA

banner
figazmakiem
Drewniane kościólki Jasna i ta druga strona 25 lat diecezji

Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Więcej